Свыше 98% жителей Подмосковья с редкими заболеваниями обеспечили медикаментами

Комитет Мособлдумы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики 28 мая провел расширенное заседание на тему: «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на получение бесплатной медицинской помощи».

Как пояснил председатель Комитета Андрей Голубев, орфанными являются заболевания, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

«В настоящее время более 10 тысяч жителей Московской области включены в федеральный регистр лиц, больных редкими заболеваниями», - сказал Голубев.

Помимо этого, правительство РФ утвердило перечень из 18 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. В этот регистр в Московской области включено 858 граждан.

В 2018 году в Подмосковье на обеспечение лекарствами пациентов с РЗ было выделено 1,3 миллиарда рублей.

«В 2019 году эта сумма была увеличена до 1,6 миллиарда рублей, что значительно», – подчеркнул председатель Комитета.

Он добавил, что потребность в лекарствах и лечебном питании удовлетворена на 98,8%.

Андрей Голубев также напомнил, что в 2018 году Мособлдума приняла закон о включении пяти РЗ в федеральную программу финансирования. Таким образом, программа «Семь нозологий», которая финансируется из федерального бюджета, дополнилась еще пятью заболеваниями.

Член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елена Красильникова привела данные, что всего в ЦФО насчитывается 4770 пациентов с жизнеугрожающими РЗ (из них 2424 – дети).

По итогам обсуждения было рекомендовано Минздраву области сформировать регистр пациентов с 203 редкими заболеваниями, не вошедшими в существующий перечень. А также разработать порядок реализации медпомощи с применением телемедицинских технологий.