04 марта 2021, 09:13

Пациенты с болезнью Гоше остались без лекарств в России

Россияне с болезнью Гоше по крайней мере два месяца не получают жизненно необходимый им препарат. Во Всероссийском союзе пациентов заявили, что такая ситуация с лекарством из списка федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» произошла впервые.

По данным организации, два аукциона на поставку отечественного биоаналога препарата сорвались. Когда пройдет третий, неизвестно. Об этом написала газета «Известия».

Пациенты, которых в России 450 человек, до 2019 года получали оригинальный препарат имиглюцераза. Его производит международная французская фармацевтическая компания «Санофи». В какой-то момент российская компания «Генериум» создала его биоаналог — глуразим.

Купить препарат в аптеках невозможно, так как государство закупает его для пациентов с редкими заболеваниями и выдает бесплатно. Глуразим — дорогое лекарство. Одна упаковка может обойтись в 60 тысяч рублей. Месячный курс терапии при болезни Гоше может стоить до 1,5 миллиона рублей.

В компании «Генериум», которая с 2020 года не участвует в закупках, заявили, что не принимают участия в аукционах, так как являются лишь производителем препарата. В 2021 году организация доставила дистрибутору семимесячной запас лекарства.

Болезнь Гоше — редкое заболевание, когда организм неспособен сам расщеплять жиры. Без постоянной терапии пациенты страдают от нарушений свертываемости крови, увеличения селезенки, проблем с костями. Обеспечение лекарствами пациентов с этим заболеванием ведется по федеральной программе Минздрава «14 высокозатратных нозологий».

Болезни

Россия