Маленькая Дарина страдает редким заболеванием. Мы можем ей помочь

Ребенок страдает от спинальной мышечной атрофии. Болезнь не позволяет сделать даже простые движения. Поэтому в свой годик с небольшим девочка так и не сделала свои первые шаги.

В первые месяцы после рождения девочка росла и развивалась как все дети. Однако потом все резко изменилось.

«Была здоровая, нормальная, не знаю, что случилось. Не замечали сначала, а потом все хуже и хуже, не двигается. Потом пошли в больницу», — рассказал папа ребенка Александр Календаров.

Затем последовали долгие месяцы обследований. В полгода Дарине поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это редкое генетическое заболевание поражает спинной мозг, из-за него постепенно слабеют все мышцы. Самое страшное, что может случиться, — полная атрофия мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Такая болезнь очень быстро прогрессирует.

«Сейчас у нее деформировалась грудная клетка. Стало тяжело дышать, кушает через зонд», — поделилась мама девочки Екатерина Сорокина.

Родители постоянно находятся рядом с дочкой. Особенно тяжело им приходится ночью: девочка может задохнуться в любую секунду.

«Если начинает задыхаться, то бегом-бегом подключаешь аппарат, четыре-пять раз за ночь аппаратом пользуешься, чтобы отдышалась. А так не спишь, начинает хрипеть, боишься, что задохнется», — добавила мама.

Благотворительный фонд предоставил Дарине необходимые для жизни аппараты. Среди них откашливатель, аспиратор и аппарат кислородный. Однако родителям нужно купить дорогостоящий препарат, речь идет об одной инъекции.

«Надежда умирает последней. [Хотим,] чтобы она поправилась, жила как все дети. Она мучается каждый день, это для нее мучения и для нас тоже», — отметила Сорокина.

Денежные средства на лечение Дарины Сорокиной можно перечислить на банковские карты мамы, Екатерины Николаевны Сорокиной. Реквизиты: Почта банк 2200 7702 8214 0062, Сбербанк 2202 2022 7439 4760.