04 августа 2021, 19:59

Фонд «Круг добра» закупит самый дорогой в мире препарат для 6 детей со СМА

Фонд «Круг добра» в Петербурге приобретет препарат «Золгенсма» для лечения четырех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это лекарство стоит более 100 миллионов рублей и является самым дорогим в мире.

«На экспертном совете Фонда „Круг добра“ было принято решение о закупке лекарства „Золгенсма“ для четырех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа», — сообщила пресс-служба фонда.

Договор на покупку препарата уже подписали. В конце июля прошло первое заседание по рассмотрению заявок. Тогда приобретение лекарства одобрили лишь для двух детей со СМА. Остальным рекомендовали купить «Спинразу» или «Эврисди».

«Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределенность с датой начала поставок препарата», — пояснили в фонде.

Председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко отметил, что при лечении СМА каждый месяц имеет большое значение. В связи с этим безответственно назначать прием лекарства, не зная даты начала поставок.

По словам главного внештатного специалиста Минздрава по генетике Сергея Кузнецова, специалисты не могут гарантировать эффективность «Золгенсма». При этом он подчеркнул, что врачи не могут оставить детей без лечения.

Дети

Болезни

Лекарства

СМА