1 из 60 тысяч детей в России болеет раком, о котором не знают врачи. И не доживает до 20 лет

Степанова узнала о существовании нейрофиброматозов в 2006 году, когда уехала по программе обмена в США, чтобы написать диплом об онкологии. В России об этом заболевании знают даже не все врачи. По мировой статистике, от нейрофиброматоза страдает один из 25 тысяч человек. В России говорят об 1 на 60 тысяч. Если этот вид рака не диагностировать, ребенок рискует умереть к 20 годам. С диагнозом в нашей стране доживают до 30 лет.

Проблема в том, что лечения нет, как и полноценных исследований.

«По нейрофиброматозу публикаций в России нет, клинических исследований нет. Для таких детей в принципе вообще единственный шанс получить хоть какое-то лечение — это попасть в клинические протоколы. Например, никто здесь не будет им прописывать эверолимус в сочетании с симвастатином, а это то, что получают сейчас американские дети с нейрофиброматозом», — рассказала Степанова «360».

Нейрофиброматоз заключается в образовании опухолей в центральной нервной системе. К пяти годам у детей с заболеванием второго типа, которым и занимается Степанова, есть уже две-три опухоли, из-за которых они теряют слух и равновесие. Чтобы обнаружить опухоль на ранней стадии, нужно сделать специальный скрининг. По словам Степановой, важно, чтобы в стране были свои исследования.

Степанова своими силами обустроила лабораторию на базе РНИМУ имени Н. И. Пирогова в Москве. Но ей не хватает финансирования — многое приходится покупать на свои деньги.

«Мне хочется стать хотя бы той лабораторией, привлечь врачей — если врачи узнают, что мы есть, они выйдут на нас. Мы сейчас запускаем сайт, они смогут познакомиться с тем, что мы делаем, может быть, предоставлять образцы, и мы будем включать их в статьи. И это будет знак для фармкомпаний, что здесь занимаются нейрофиброматозом, и нас будут рассматривать как центры для научных исследований», — добавила Степанова.

Подробнее о заболевании и истории ученого можете почитать в нашей статье.