facebook_pixel
  • 24 июля 2017, 18:07

    Жить или не жить: как решилась судьба 11-месячного Чарли Гарда с одним из самых редких заболеваний

    Жить или не жить: как решилась судьба 11-месячного Чарли Гарда с одним из самых редких заболеваний

    В прошлом году в Британии родился Чарли Гард, у которого диагностировали редкое заболевание — синдром истощения митохондриальной ДНК. У ребенка отказывают внутренние органы, он не может даже самостоятельно держать глаза открытыми. Американские медики предложили родителям Чарли свою помощь, однако Европейский суд по правам человека постановил отключить мальчика от всех систем жизнеобеспечения. Право на жизнь Чарли отстаивает как общественность, так и мировые лидеры. 24 июля стало известно, что родители мальчика согласились отключить его от систем жизнеобеспечения.

    Жить или не жить: как решилась судьба 11-месячного Чарли Гарда с одним из самых редких заболеваний  | Изображение 1Фото: facebook.com/Charliegardsfight

    4 августа 2016 года в Британии родился Чарли Гард. Спустя месяц врачи диагностировали у него редкое заболевание: синдром истощения митохондриальной ДНК. За всю историю медицинской практики врачи диагностировали эту болезнь 15 раз. Случай Чарли стал 16-м.

    Это наследственное заболевание, его причина — дефектный ген RRM2B, носителем которого являются оба родителя ребенка. Болезнь вызывает атрофию мускульной ткани, поражение мозга, печени, сердца и почек. Сейчас Чарли не может самостоятельно есть, дышать и даже держать веки открытыми.

    Вскоре о недуге малыша узнали по всему миру. Одна из американских клиник предложила родителям ребенка приехать в США для проведения экспериментального курса нуклеозидной терапии. Однажды она уже помогла Артурио Этопиньяну, родившемуся в Америке с похожим заболеванием. Сейчас Артурио уже шесть лет и его родители отмечают существенный прогресс в его развитии. В конце января 2017 года родители Чарли Крис Гард и Конни Йейтс запустили кампанию по сбору средств для лечения своего сына в Соединенных штатах, в ходе которой им удалось собрать более 1,3 миллиона фунтов.

    Но врачи британской клиники, в которой все это время находился Чарли, сообщили, что перевозить мальчика в США нельзя. По их заключению, терапия, предложенная американской клиникой, никак не сможет повлиять на качество жизни ребенка. Медики считают, что в мозгу Чарли уже произошли необратимые изменения на клеточном уровне, и единственный выход — перевести его в отделение паллиативной терапии.

    Родители Чарли не собирались сдаваться и решили опротестовать это решение в Верховном суде, но 27 июня там согласились с вынесенным постановлением врачей. Позже и Европейский суд по правам человека отклонил апелляцию Криса Гарда и Конни Йейтс. Страсбургский суд в своем постановлении сослался на то, что, исходя из результатов медицинских экспертиз, Чарли постоянно испытывает мучения и боль, а дальнейшее лечение лишь продлит его страдания.

    Жить или не жить: как решилась судьба 11-месячного Чарли Гарда с одним из самых редких заболеваний  | Изображение 2Фото: РИА «Новости» / Владимир Федоренко

    После оглашения фактически смертельного приговора, родители Чарли обратились к общественности. Тогда пользователи соцсетей начали кампанию в его поддержку, публикуя голубые сердечки под хэштегом #CharlieGard. 30 июня право на жизнь Чарли начал отстаивать и Папа Римский Франциск. По его словам, отнимать у ребенка шанс на излечение недопустимо.

    Защита человеческой жизни, особенно когда она поражена болезнью — жест любви и обязанность, которую Бог вручает каждому человеку

    —  Папа Римский Франциск.

    Жить или не жить: как решилась судьба 11-месячного Чарли Гарда с одним из самых редких заболеваний  | Изображение 3Фото: РИА «Новости» / Владимир Астапкович

    Вскоре стало известно, что представители администрации США позвонили родителям Чарли, но детали разговора остаются неизвестными. После этого американский президент Дональд Трамп в своем Twitter заявил, что США вместе с главой католической церкви Папой Римским Франциском готовы оказать помощь Чарли Гарду.

    Мы, наши друзья в Великобритании и папа римский будем счастливы как-то помочь маленькому Чарли Гарду, если это возможно

    — Дональд Трамп.

    Жить или не жить: как решилась судьба 11-месячного Чарли Гарда с одним из самых редких заболеваний  | Изображение 4Фото: РИА «Новости» / Михаил Климентьев

    5 июля детский омбудсмен РФ Анна Кузнецова обратилась к своим европейским коллегам, призвав их вступиться за мальчика, направив соответствующее письмо уполномоченному по правам ребенка в Финляндии Туомаса Курттила. Кузнецова подчеркнула, что свое решение ЕСПЧ должен принимать с этической точки зрения, а ранее вынесенное постановление неприемлемо ни в одном правовом государстве.

    В сложившейся ситуации необходимо не допустить, чтобы подобный подход стал прецедентом и применялся в других схожих случаях — ведь речь идет о жизни ребенка, его праве на жизнь, на свободу и безопасность, на уважение частной и семейной жизни

    — Анна Кузнецова.

    Предполагалось, что систему жизнеобеспечения Чарли отключат 7 июля, однако было решено провести еще одно судебное заседание 10 июля. Тогда Нью-Йоркская больница предложила принять и оценить состояние Чарли при условии, если будут приняты все меры для его безопасной транспортировки из Британии в США, а также устранены все юридические препятствия. Также важным условием является разрешение Управления по контролю пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) на экспериментальное лечение. В качестве альтернативы клиника предложила отправлять и экспериментальное лекарство в Великобританию, но для этого также нужно получить разрешение FDA.

    Утром 10 июля родители мальчика вновь обратились в Лондонский суд, но в ходе заседания так и не смогли отстоять свою позицию. Сообщалось, что им дали всего двое суток, чтобы предоставить новые убедительные доводы. В противном случае Чарли отключат от всех систем жизнеобеспечения. Судья по этому делу предупредил, что будет руководствоваться лишь вещественными доказательствами, а не «твитами Дональда Трампа».

    Источник близкий к семье Чарли рассказал изданию Telegraph, что родители мальчика были потрясены, когда им дали всего 48 часов на сбор новых доказательств, которые убедят суд не отключать их сына от систем жизнеобеспечения.

    Они чувствуют, что их подставили. Они не верят, что этого времени достаточно, чтобы получить свежую информацию

    — источник, близкий к семье.

    24 июля Sky News сообщил, что родители Чарли согласились отключить его от систем жизнеобеспечения. Юрист, представляющий семью ребенка, заявил в суде, что «наихудшие страхи родителей были подтверждены». По словам адвоката, последние исследования показали, что повреждения мышц и тканей Чарли необратимы. Экспериментальное лечение уже не сможет улучшить состояние ребенка. «Теперь уже поздно лечить Чарли», — отметил он.