Москвичка пыталась купить лекарство, но была задержана. Запрещенный препарат мог помочь ее сыну

Елена Боголюбова — мама неизлечимо больного Миши. Ее десятилетний сын страдает болезнью Баттена — редким смертельным заболеванием, которое сопровождается сильными судорогами. Мальчик не может ходить и говорить и уже много лет находится в детском хосписе «Дом с маяком», где врачи облегчают его приступы. Для того чтобы купировать судороги, необходимо особое лекарство — «Фризиум». Сложность заключается в том, что оно запрещено на территории РФ. Елене пришлось заказывать препарат в интернете. Но посылка к Мише так и не дошла.

С чего все началось

Лидия Мониава, директор фонда «Дом с маяком», опубликовала на своей странице в Facebook пост, в котором подробно описала произошедшее. Она рассказала, что маму мальчика задержали прямо на почте «два сотрудника полиции». Они заявили женщине, что арестовывают посылку, а саму ее задерживают для выяснения обстоятельств. В пресс-службе ГУ МВД России по Москве опровергли, что сотрудники полиции принимали участие в задержании.

По словам Боголюбовой, пока не понятно, в чем ее обвиняют. Сейчас ее дело передают из одного органа в другой, оттуда ей должны позвонить. Она предположила, что на почте ее встретили представители полиции и таможенной службы.

«Я понимаю, люди делают свою работу. Понятно, что у меня моя правда — ребенок-инвалид, ему нужен препарат, который ему помогает. К сожалению, я не одна такая. Есть препараты, которые помогают нашим детям, но, к сожалению, мы их не можем получить в Министерстве здравоохранения», — рассказала в комментарии «360» Боголюбова.

В разговоре с «360» директор фонда сообщила, что все разрешенные в России лекарства не могут помочь Мише, а только частично снимут симптомы его болезни.

Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков заявил, что глава государства знает об этом резонансном случае. Он заявил, что уголовное дело «требует особого внимания».

Лекарства, без которых не выжить

Вопрос о разрешении запрещенных в России медикаментов для тех, кому они жизненно необходимы, поднимался уже не раз, в том числе на прямых линиях с Владимиром Путиным.

«Мы бы, конечно, хотели, чтобы Минздрав начал индивидуальную закупку и завоз препаратов для тех детей, которым это вот сейчас нужно», — заявила «360» директор «Дома с маяком».

Дмитрий Песков в официальном комментарии по этому происшествию пообещал, что просьба в Минздрав для активизации работы в данном направлении будет отправлена.

На момент подготовки публикации Боголюбова ехала к сыну. О его состоянии она затруднилась что-либо рассказать, но допустила, что ребенок не в порядке. «Я сейчас еду домой, не знаю, что сейчас нас там ждет. Но, к сожалению, не очень хорошо», — предположила Елена.

Миша — второй ребенок в семье Боголюбовых, у которого стоит этот страшный диагноз. Болезнь Баттена была и у его сестры, которая умерла от судорог в возрасте девяти лет. Еще одна сестра мальчика, к счастью, здорова.