«Нам лекарство нужно сегодня». Задержанная за «Фризиум» мать еще не получила препарат

Незарегистрированный сейчас в России «Фризиум» был доступен в аптеках с 1971 по 1991 год. Препарат использовали для лечения больных эпилепсией. Сейчас в препарате нуждаются около трех тысяч детей, но как им получить лекарство, за покупку которого можно оказаться за решеткой, непонятно.

Дети пока не могут получать «Фризиум» из-за трудностей с оформлением документов на лекарство, заявила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава. Соответствующее сообщение она разместила в Facebook.

«Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — написала Мониава.

Мама самого известного, пожалуй, мальчика России, которому жизненно необходим «Фризиум», рассказала, что тех лекарств, которые есть дома, хватит до конца сентября. Что будет потом, неизвестно.

«У меня была информация, что препараты или уже закуплены, или будут закуплены в октябре. После покупки их будут распределять. Насколько я понимаю, это единственный выход. А то, что у нас заявляют, что в течение трех лет все сделают, то некоторые детки — у них в резерве трех лет жизни нет, понимаете? Это печально, потому что нам лекарство нужно сегодня, здесь и сейчас, и не потому, что это наши капризы, а потому, что детям это каждый день нужно», — рассказала Боголюбова.

По ее словам, ей непонятно, в чем может быть проблема с лекарством, если оно уже закуплено. Остается его только верно распределить, но и это у чиновников не получается.

«Это противосудорожный препарат. Заменителей его в России — нет. Если резко прекратить прием этого препарата, то ребенок откатится назад к тому состоянию, из которого благодаря препарату мы вывели его два года назад. Попадет опять в состояние эпистатуса — то есть непрерывных многочасовых, суточных эпилептических приступов. Если мы перестанем этот препарат ему давать, все может закончиться для ребенка плачевно. Я думала, что Минздрав уже что-то предпринял, но видите, лекарства у нас осталось только до начала октября», — посетовала мать.

Министр здравоохранения России Вероника Скворцова ранее заявила, что компания-производитель Sanofi готова подать регистрационное досье на «Фризиум». Поскольку этот препарат используется уже более 20 лет, можно будет его зарегистрировать быстро, без проведения каких-то исследований. Пока производитель не подаст соответствующее досье, до тех пор процесс его регистрации формально запустить будет невозможно.

Боголюбову ранее задержали правоохранители за то, что мать заказала незарегистрированное лекарство за рубежом для своего больного ребенка. Против женщины начали уголовное разбирательство, ей грозило суровое наказание. После того, как на ситуацию обратили внимание общественность, правозащитники, власти, уголовное преследование Боголюбовой было прекращено.