11 июля 2021, 19:18

Спасительный укол для ребенка с СМА из Подмосковья. Оказать помощь может каждый

Маленькому Илье Шахову из городского округа Химки еще нет двух лет, на ночь родители подключают его к аппарату искусственной вентиляции легких через специальную трубку на шее. Вторая трубка на животе позволяет кормить ребенка. У Ильи диагностирована спинальная мышечная атрофия. Это страшное генетическое заболевание, которое можно вылечить одним уколом. Помочь купить нужное лекарство может каждый.

Детская комната, где живет Илья, напоминает больничную палату. Каждый день мальчику делают массаж и проводят процедуры, в том числе откачивают из горла и носа мокроту.

Мама Анастасия Шахова рассказала, что диагноз сыну поставили, когда ему было только семь месяцев.

«На тот момент ребенок просто был слабым, не держал голову, но он кушал сам, дышал сам, спал и купался», — поделилась она.

К спинально-мышечной атрофии приводит поврежденный ген. Движение и дыхание обеспечивают мотонейроны, которые живут за счет белка. Их вырабатывают гены SMN1 и SMN2. Если один из них ломается, то возникает заболевание. Легкие работают с трудом, мышцы слабеют, позвоночник искривляется.

«Сейчас мышцы очень ослаблены и грудная клетка не растет как положено, и так произошла большая деформация, это как сопутствующее такое проявление болезни, — рассказала мама Ильи.

Полностью вылечить мальчика может всего один укол препарата «Золгенсма». Но цена инъекции составляет 150 миллионов рублей. Ввести препарат нужно до того, как Илье исполнится два года. Сейчас ему уже полтора года и времени осталось совсем мало.

Родители Ильи собрали уже половину необходимой суммы — 75 миллионов. Волонтеры помогают организовывать благотворительные акции, семью поддерживают несколько фондов. Время идет очень быстро и сейчас нужна помощь каждого.