11 января 2018, 15:29

Шестимесячному Артему из Подольска срочно нужна помощь

Артему исполнился месяц, когда что-то пошло не так.

На осмотре педиатр заметила, что ребенок не фиксирует взгляд, не следит за погремушкой, нет контакта с ребенком, и дала нам направление в стационар — Алла Пронина, мама Артема.

У Артема начались судороги, его положили в реанимацию. Анализ на генетические заболевания показал болезнь Канавана.

Все, это был шок полнейший, это заболевание относится к нейродегенеративным, это лейкодистрофия, определенное вещество не вырабатывается, и его мозг постепенно превращается в губку — Алла Пронина.

Из-за этого ребенок пропускает все стадии развития — сначала он не держит голову, позже не ходит и не разговаривает. Чтобы не потерять двигательные функции, мальчик занимается два раза в день без выходных. А у мамы под рукой всегда два аппарата, чтобы в случае остановки дыхания успеть помочь.

Дети с таким диагнозом — в России их не больше пятидесяти — не доживают до 10 лет. За помощью семья Артема обращалась в клиники Франции, Германии, даже Австралии. Решение нашлось в США.

С доктором мы вступили в переписку, она мне ответила, что такая терапия возможна, это генная терапия, так как мутация только в одном гене, определенные вирусы переносятся в мозг, и они доносят исправленный ген — Алла Пронина.

Семье нужно 50 тысяч долларов на операцию и почти столько же на подготовку и реабилитацию. В рублях — больше пяти миллионов. Семье из Подольска копить эту сумму придется много лет. Время, которого у Артема просто нет. Половину средств нужно перечислить уже до марта. Фонды в помощи отказали — не их профиль. Помочь Артему можно, перечислив средства на карту его мамы Аллы Прониной. Сбербанк России № 5469400021406801.

Жанна Романова