02 апреля 2019, 14:01

Семья из Алтайского края собирает более 40 миллионов рублей на спасение жизни сына

Читать 360tv в

Одиннадцатимесячному мальчику из Алтайского края Матвею Чепуштанову требуется срочное лечение. У него тяжелейший диагноз, который раньше звучал, как приговор — спинально-мышечная атрофия. Спасти жизнь Матвею могут 6 инъекций в израильской клинике, но стоимость лекарства для семьи неподъемная — 42 миллиона рублей. Благотворительные фонды в помощи по разным причинам отказали.

Столько людей на центральной площади маленького городка в Алтайском крае увидишь редко. Полторы тысячи жителей Рубцовска вышли поддержать Матвея Чепуштанова и его семью.

В конце апреля мальчику исполнится год, и этот день рождения может стать для него последним. Врачи диагностировали у него спинально-мышечную атрофию.

«Первого типа, то есть самый неблагополучный такой тип. По прогнозам, дети такие в среднем доживают до двух лет. Мышцы не работают, сигнала не идет на мышцы», - говорит папа Матвея Роман Чепуштанов.

В организме ребенка поврежден ген, отвечающий за выработку особого белка - он подобен мотору для мышц. Болезнь наступает постепенно, уже повлияла на ноги Матвея: он бы и рад поучавствовать в играх страшего брата, но не может даже ползать за ним. Мальчик с трудом держит голову, чуть легче ему становится только в воде.

Без лечения мышцы слабеют с каждым днем, все может закончиться полной атрофией, что впоследствии приведет к поражению диафрагмы и переводу ребенка на аппарат искусственной вентиляции легких. Матвея спасут только 6 инъекций в спинной мозг. Лекарство одно во всем мире, и в России его пока нет.

«В России препарат данный не зарегистрирован, поэтому не используется. Для назначения таких препаратов должен пройти консилиум, и после этого они решают, нужен ли больному этот препарат незарегистрированный», - объясняет папа Матвея Роман Чепуштанов.

Ждать для Чепуштановых значит просто отказаться от борьбы за сына. Помочь мальчику могут в Израиле, но драгоценное лекарство обойдется примерно в 42 миллиона рублей.

Родители уже пробовали стучаться во все двери, но более 30 благотворительных фондов отказали в помощи. Пишут - не их случай. Пришлось открыть сбор частных средств, и к беде улыбчивого Матвея не остались равнодушными сотни людей по всей стране.

Но собранных денег пока не хватает. Сейчас счет идет уже на дни. И если ребенок в ближайшее время получит лекарство, то дальше, говорят родители, будет легче - через год-два лекарство может попасть в реестр разрешенных в России препаратов. Болезнь влияет только на тело Матвея, но не на его развитие- он уже многое понимает, очень хочет научиться ходить, играть с мамой и братом, и просто - жить.

Все желающие помочь могут перевести родителям Матвея любую сумму.

Карта Сбербанк РФ: 4276 0210 0915 3151 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея), привязана к номеру 8-923-568-12-32.

Карта ВТБ: 5368 29005141 8483 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея), привязана к номеру 8-905-984-11-10.

Для валютных переводов: SWIFT-code SABRRUMMNH1, л/с: 40817978602000309587, Чепуштанов Роман Александрович.

Яндекс Деньги: 410018960068507

PayPal: rubarz@mail.ru

QIWI кошелек: +79059841110

WebMoney: R148035972605

Также реквизиты для перевода средств есть на сайте http://matvey.help.

Реклама

Реклама