• Сбор средств для помощи 8‐летнему Владику из Подмосковья

    Телеканал «360» и фонд помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд» открывают сбор средств на помощь Владику Фиранскому из Московской области.
    Сбор средств для помощи 8‐летнему Владику из Подмосковья
    Следующая новость

    Все восемь лет своей жизни мальчик из подмосковного села Середа борется с тяжелой болезнью. У него пластинчатый ихтиоз — редчайшее генетическое заболевание. Вся кожа Владика покрыта чешуйками. Мама мальчика Светлана ласково называет его рыбкой. Если кожу вовремя не увлажнить, тут же образуются чешуйки, буквально на глазах превращающиеся в кровавые трещины, а температура поднимается до 39 градусов. Единственное спасение — специальные лечебные кремы. Поэтому Светлана мажет тело сына с головы до ног пять-шесть раз в сутки, даже ночью. Кремы, которые приносят облегчение, очень дорогие, многодетной семье они не по карману.

    Вот что рассказывает Светлана:

    «Владик родился в панцире. Это называется „коллоидный плод“. Веки у малыша были вывернуты наружу, глаза не закрывались. Он не мог сосать, его кормили через зонд. Когда он сгибал ручку, образовывались трещины, доходившие до костей.

    На пятый день жизни Владика перевели в Люберецкую детскую больницу, где ему поставили диагноз „ихтиоз“. Мне сказали, что вылечить эту болезнь нельзя, но жить с ней можно, если обеспечить ребенку правильный уход. Тело у него выглядело так, будто его ошпарили кипятком. Поначалу мне было страшно до него дотронуться. Казалось, любое прикосновение причиняет мальчику боль. Но мы сразу приняли решение: сын не должен быть изгоем, пусть он и не такой, как все. Поэтому Владик ходил в детский сад, а сейчас учится во втором классе обычной школы. Он уже привык, что у него в кармане куртки всегда лежит тюбик с кремом, а в рюкзаке — бутылка с термальной водой.

    У сына не работают потовые железы, поэтому он быстро перегревается. Кожа краснеет, как от ожога. Чтобы охладить этот иссушающий жар, Владику приходится опрыскивать лицо водой. В классе душно. Владика посадили около двери, где немного прохладней, но он еле-еле выдерживает до последнего урока, потому что его начинает мучить нестерпимый зуд.

    В школе Владику очень нравится физкультура, но стоит побегать и попрыгать, как повышается температура. Учитель отпускает Владика за 15 минут до конца урока, чтобы тот мог снять спортивную форму, намазаться кремом и переодеться. Недавно учительница предложила перевести Владика на домашнее обучение, но я отказалась. Для нас главное, чтобы он не замкнулся в себе. Сын очень общительный, у него много друзей. Его никто не обижает. Зачем же его изолировать?

    Лучше всего Владик чувствует себя в море. Весь год он с нетерпением ждет лета, когда нам выделят бесплатную путевку в детский санаторий в Сочи. Там сын не вылезает из воды — только макушка торчит! Морская вода и влажный климат субтропиков благотворно влияют на состояние мальчика. На море чешуйки отпадают, и кожа становится эластичной. Ремиссия длится до осени, но потом все возвращается.

    У меня постоянный страх, что однажды мы останемся без кремов. Владик долго не продержится. Мне даже снится этот жуткий сон, будто у нас закончились все средства, и сын покрывается кровавыми трещинами. Отечественные кремы и лечебные лосьоны мальчика не спасают. Они на вазелиновой основе и создают жирную пленку на коже, из-за которой тело ребенка перегревается еще больше. А импортные лечебные мази очень дорогие, и многодетной семье просто не на что их покупать.

    В 2016 году полуторагодовой запас для Вадика помог оплатить „Русфонд“, но он уже подходит к концу. Много лет я бьюсь за то, чтобы лечебные кремы для детей с ихтиозом включили в перечень льготного обеспечения, но государственные службы не признают их лекарственными средствами. Я даже возила Владика в Минздрав, чтобы чиновники своими глазами увидели его кожу. Нам посочувствовали, но все равно отказали. Куда я только не обращалась! Недавно написала в приемную президента. Отписка за отпиской, хотя врачи-дерматологи указывают в заключении, что кремы жизненно необходимы моему ребенку. Помогите нам, пожалуйста!»

    Внимание! Стоимость лечебных кремов и мазей на год 1 451 220 рублей.

    Дерматолог Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Вера Альбанова говорит о болезни: «У Владика пластинчатый ихтиоз — это заболевание пожизненное, имеет хроническое прогрессирующее течение, эффективных методов лечения пока не существует. При проведении регулярной поддерживающей терапии специальными увлажняющими и смягчающими средствами ежедневно до пяти-семи раз в сутки состояние кожи улучшается. Мальчик нуждается в постоянном использовании этих лечебных средств, необходимых ему по жизненным показаниям».

    Вы можете также помочь детям «Русфонда», пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app. Или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS. Дополнительную информацию о «Русфонде» и детях, которым нужна ваша помощь можно найти на сайте.

    Дорогие друзья! Если вы решили спасти Владика Фиранского, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

    Следующая новость