• Россиянка родила от донора ребенка с тяжелой болезнью. Вместо компенсации ей предложили новое оплодотворение

    Светлана Бородулина из Челябинска родила дочь Нику, воспользовавшись услугами банка спермы. Ребенок появился на свет с тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Частная клиника, к чьим услугам прибегла Светлана, за собой вины не признает. В то же время девочке для поддержания жизни необходим очень дорогой аппарат.

    Эта история началась больше трех лет назад. Светлана и ее муж решили завести ребенка. Однако супруг оказался бесплоден, поэтому пара пошла на крайнюю меру — воспользоваться услугами донора. Его Бородулиной подобрали в частной клинике «ДНК Клиника». Семья выбрала донора исходя из внешних данных. Хотя была и консультация у генетика.

    «Я пришла к генетику и задала вопрос: „У вас доноры проверяются?“» — вспоминает Светлана. Врач ей ответил, что да, проверяются. «У вас родится генетически здоровый малыш», — заверил он будущую маму.

    Однако все получилось по-другому. Ника родилась 2,4 года назад. Первые пять-шесть месяцев все было нормально. Однако массажистка в какой-то момент заметила, что у малышки нет опоры на ножки.

    Нам поставили синдром вялого ребенка. За месяц мы узнали, что у ребенка спинальная мышечная атрофия. С таким синдромом ребенок может родиться, когда сталкиваются два носителя [«сломанного» гена]

    Светлана Бородулина.

    Оказалось, что у Светланы и донора редкое генетическое заболевание. С такими данными ребенок был обречен родиться с отклонениями. Оказалось, что «ДНК Клиника» не обследовала донора на это генетическое заболевание, утверждает собеседница «360».

    «То, что произошло с нашей клиенткой, — это большущая редкость. Это очень редкие мутации. Так случилось, что именно у этой пациентки мутация и у донора», — заявила генеральный директор «ДНК Клиники» Ольга Берестова. По ее словам, такой исход нельзя было предвидеть с медицинской точки зрения.

    Челябинские врачи были уверены, что Ника проживет не больше двух лет. Но теперь ей уже 2,4 года. Недавно Светлане повезло: Нике сделали шесть инъекций американского препарата «Спинраза» в рамках благотворительной программы. Она доступна всего для 40 детей со всей России. Теперь ежегодно девочке нужно будет делать по три такие инъекции. Стоимость одной — от 7,5 до девяти миллионов рублей.

    Женщина не знает, где будет брать такие деньги. «ДНК Клиника» платить за такой дорогой препарат не собирается. Единственное, что она предложила Бородулиной, — еще раз провести инсеминацию. В этот раз донора обещали тщательно проверить.

    Тем не менее Светлана сдаваться не собирается. Она хочет добиться от клиники репродукции хотя бы какой-то материальной помощи.

    «Буду искать выход. Я не прошу миллионы платить, но хотя бы какую-то помощь [хочу], чтобы „ДНК Клиника“ мне оказывала», — сказала Бородулина.

    В новом году Ника должна будет получить еще три инъекции «Спинразы».