facebook_pixel
  • 10 декабря 2019, 10:40

    Председатель Совфеда предложил каждый год перечислять 90 миллионов детям с редким заболеванием

    Председатель Комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов рекомендует выделять денежные пособия детям, которые страдают от фенилкетонурии. Это нарушение метаболизма влечет за собой возможное повреждение головного мозга, сообщила «Парламентская газета».

    Кутепов уточнил, что пособие следует выплачивать, пока ребенку не исполнится 18 лет. Он направит свое предложение главе Министерства труда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой.

    По информации издания, фенилкетонурия имеет генетический характер. При ней в организме человека нарушается обмен аминокислот. В среднем от этого страдает один из восьми тысяч человек. Пособия помогут родителям покупать необходимое диетическое питание.

    «При несоблюдении специальной диеты происходит накопление фенилаланина и токсических продуктов, что в свою очередь приводит к серьезному поражению центральной нервной системы», — уточнил Кутепов.

    Людям с таким заболеванием важно всю жизнь придерживаться строгой диеты. В ней до 90% обычных заменяют специализированные диетические продукты питания.

    По словам сенатора, их цена в 5-15 раз превышает стоимость обычных продуктов.

    Кутепов подчеркнул, что если инвалидность у детей останется и после 18 лет, то родителям будут выплачивать по 12 681,09 рубля. Сенатор убежден, что это поможет семьям.

    Минздраву известно о 3352 зарегистрированных случаях заболевания у детей 0-14 лет за 2018 год. У подростков 15-17 лет — 592 случаев. Так, Совет Федерации предложил выделять на пособия 90 086 063 рублей в год.

    Своей инициативой Кутепов поделится также с заместителем председателя Правительства Татьяной Голиковой в соответствующем письме. Сенатор попросит ее взять дело под личный контроль.