Общество

15 декабря 2021, 12:31

Маленькому Святославу из Приморья нужно научиться жить слепым. На курс реабилитации требуется почти 220 тысяч рублей

Телеканал «360»

Святослав родился в срок, но уже в месяц оказался в реанимации с инсультом и провел в больнице два месяца. Дальше — поликлиника, учет, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Славина мама выполняла все строго и надеялась, что проблема позади. В пять месяцев у Славы начались приступы эпилепсии.

«Сейчас уже сложно вспомнить тот первый приступ, у Святослава за пять лет их было тысячи», — поделилась мама мальчика.

Противосудорожные препараты их купировали, но угроза эпилепсии сохранялась и не давала приступить к полноценной реабилитации. Тем не менее Святослав сам пошел, заговорил, развивался и радовал маму.

В три года приступы вернулись с новой силой и частотой — до 60 раз в сутки. Лекарства уже не помогали. Святослав резко терял сознание и падал на пол, неоднократно получал травмы, переломы. Каждый такой приступ убивал клетки головного мозга.

Врачи в Приморье, откуда Святослав родом, уже не могли ничем помочь, и мама полетела с сыном в Москву. Здесь ребенку диагностировали редкое заболевание сосудов головного мозга — мойя-мойя — и предрекли повторные инсульты и регулярные приступы.

Мама нашла единственный в мире госпиталь, где помогают детям с таким заболеванием — в Швейцарии. С помощью благотворительного фонда Святослав прошел там полное обследование. Швейцарские врачи не нашли подтверждений диагноза и рекомендовали Славе хирургическую операцию на головном мозге по рассечению мозолистого тела для купирования приступов. С этим заключением он вернулся домой в Приморье.

Два года назад Святославу сделали операцию. Она длилась 10 часов, после мальчик находился в коме двое суток. Святослава выписали на седьмой день, несмотря на то, что он все еще был очень слаб. И через неделю снова попал в больницу. На четыре месяца Святослав задержался в Москве, переезжая из одной клиники в другую.

Прямо из приемного покоя одной из них мальчика сразу положили в реанимацию инфекционного отделения: настолько угрожающим было состояние. Из-за отека мозга Святослав не мог даже открыть глаза. Шов загноился, начался сепсис.

Здесь Святославу провели вторую операцию — очистили шов, остановили абсцесс и сепсис. Через месяц на третьей операции установили шунт для оттока ликвора. Когда мама с сыном наконец оказались дома, они не предполагали, к каким последствиям все это привело. В тот момент речь шла о спасении жизни.

Когда после всего пережитого Святослав начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир, обнаружилось, что он полностью ослеп.

«Я помню каждое мгновение. Решила порадовать сына и включила ему любимые мультики „Три кота“. Он услышал звук, но не видел картинки на экране — одна чернота. И он закричал… Это был невероятный крик боли, крик гнева, непонимания. Сын раскидывал игрушки и не понимал, что происходит», — рассказала мама Славы.

После этого нервного срыва Святослав очень долго не мог прийти в себя. С тех пор прошло полтора года. Сейчас ребенку восемь лет.

Чтобы справиться с последствиями операции, Славе очень нужны реабилитация и непрерывные занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, которые научат его заново ориентироваться в пространстве и принимать этот мир и себя в нем.

Но пока Святославу очень страшно, и без помощи профессионалов им с мамой не обойтись. Стоимость реабилитации и занятий с педагогами неподъемна для семьи из Приморья. Она равняется 219 800 рублей.

Внести посильный вклад в будущее Славы можно на сайте благотворительного фонда «Мои друзья». Там же можно прочитать историю ребенка.