31 августа 2020, 19:38

Маленький Марк из Чебоксар срочно нуждается в помощи. У мальчика спинальная мышечная атрофия

Маленький Марк живет в Чебоксарах. Мальчик держит голову только с помощью мамы. Диагноз «спинальная мышечная атрофия» ему поставили через несколько месяцев после рождения. Помочь малышу может каждый.

Родители заметили, что Марк практически не двигается. Они повезли ребенка на обследование. Невролог, а затем генный анализ подтвердили самое худшее. СМА — это тяжелое нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует. Со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать.

«После того, как мы узнали о диагнозе, нам прописали препарат „Спинраза“ — это поддерживающий препарат, который Марк должен будет получать на протяжении всей жизни. Он дорогой, должен им обеспечивать бюджет региона, потому что препарат не входит в жизненно необходимые, но не каждый регион может тянуть такую ношу», — рассказала Анна Пискарева, мама Марка.

В поисках спасения Пискаревы перевернули весь интернет и узнали, что им может помочь американский препарат «Золгенсма». В России он пока не зарегистрирован. Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Но ввести ее нужно до того, как ребенку исполнится два года. Цена — более 160 миллионов рублей. «Золгенсма» попала Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире.

Состояние малыша с каждым днем ухудшается. Помощь нужна прямо сейчас. Родители мальчика верят в чудо и надеются, что их храбрый ребенок сможет победить страшную болезнь.

Чтобы помочь Марку, нужно отправить SMS на номер 3434 с текстом Марк и суммой, а также подтвердить перевод.

Также можно отправить деньги на карту Сбербанка по номеру телефона: 8 (937) 390-64-81 или по номеру карты 5469 7500 1122 7447, получатель — Анна Аркадьевна П.

Подробные реквизиты можно найти на сайте маркпискарев.ру.

Благотворительность

Дети

СМА