Он сможет жить полноценно. Сбор средств для пятимесячного Саши из Подольска

Маленький Саша должен постоянно носить специальные ботинки и корсет. Без этого грудная клетка ребенка может деформироваться. С рождения у мальчика — спинально-мышечная атрофия. Самая тяжелая форма.

«В месяц муж начал замечать, что Саша не держит голову. И сейчас у него практически не двигаются ножки, слегка стопами может шевелить. Голову не поднимает, раньше мог крутить, но сейчас и это ему тяжело», — рассказала Дарья Мурашова, мама Саши.

Спинально-мышечная атрофия или СМА — это врожденное заболевание. У ребенка отсутствует ген, который кодирует белок, отвечающий за работу двигательных нейронов. Проще говоря, если его нет, мышцы не будут работать.

Выявить болезнь на этапе беременности невозможно. Только если до зачатия сдать генетический тест. Но, по словам Дарьи, стоимость такой диагностики составляет около 300 тысяч рублей. После первого приема у невролога Сашу госпитализировали, потом отправили к генетикам.

Теперь жизнь ребенка — это постоянные массажи, походы к врачам и отсчет каждого дня: если сейчас не начать лечение, Саша может не дожить до двух лет.

«У нас в стране есть „Спинраза“, но это пожизненный препарат. Один укол стоит восемь миллионов, в год нужно пять или шесть инъекций. По идее, государство должно обеспечивать, но чтобы выбить этот препарат, надо пройти семь кругов ада», — уточнила Дарья Мурашова, мама Саши.

Есть и другой способ спасти Сашу — препарат Zolgensma. Он заменяет сломанный ген. Эффективность лечения — 95%. Времени на спасение ребенка совсем мало — начать прием препарата нужно до того, как Саше исполнится год.

Препарат применяют в США. Девочка из Америки Эвелин Вильереаль до начала лечения, как и Саша из подмосковного Подольска, даже не могла держать голову. После инъекции Zolgensma она сначала начала переворачиваться, потом сидеть. Сейчас ей три, и она сама ходит. Малышка больше ничем не отличается от сверстников. Так сможет и Саша, если семья достанет это лекарство. Стоимость препарата — 2,3 миллиона долларов.

«Нам все подтвердили, все организации в России дали добро, чтобы его пропустили через границу, осталось дождаться», — сказала Дарья Мурашова, мама Саши.

Мурашовы очень верят, что сына удастся спасти — он только недавно начал улыбаться и смеяться. Родители открыли сбор средств. Вы тоже можете помочь. Все реквизиты есть. Всего одна инъекция спасет целую жизнь.

Реквизиты:

Карта Сбербанка: 4276 3801 7332 2616;

По номеру телефона: +7 910 487 58 78 (мама Дарья Алексеевна М);

«Тинькофф»: 5536 9138 3040 4733 (мама Дарья Алексеевна М);

Газпромбанк: 4249 1700 0318 8889 (мама Дарья Алексеевна М);

Альфа-Банк: 4584 4328 1761 5454 (мама Дарья Алексеевна М);

МТС банк: 5246 0291 1305 4995 (мама Дарья Алексеевна М);

PayPal (с любой страны в любой валюте): sizova.dasha1996@gmail.com;

Яндекс.деньги: 410019117726024;

WebMoney: 359187223027;

QiWi-кошелек: 89104875878.