• 04 февраля 2020, 09:59

    Сбор средств для малыша с редким заболеванием. Как спасти Артема из Балашихи?

    Артему Рогову из Балашихи год и три месяца. Он подопечный хосписа «Дом с маяком». Мальчик не ходит, не разговаривает и не держит голову. У ребенка редкое генетическое заболевание — болезнь Канавана. Но шанс на излечение есть, помочь малышу может каждый.
    Сбор средств для малыша с редким заболеванием. Как спасти Артема из Балашихи? | Изображение 1
    Источник фото: телеканал «360»

    Долгое время врачи не знали, какой диагноз у мальчика. Походы от специалиста к специалисту не давали результата. Позже семья нашла невролога, который отправил на генетический анализ, где в ДНК ребенка подтвердился поломанный ген. Артему поставили диагноз — болезнь Канавана.

    «Это редкий случай, один на миллион. Все говорят, что встречаются два человека с одинаковой мутацией. Родить больного ребенка 25 процентов, здорового 25 процентов и 50 процентов носители. Как и мы с мужем», — рассказала Наталья Рогова, мать мальчика с редким генетическим заболеванием.

    Ребенка мучают судороги, он не фокусирует взгляд. Родители всегда поддерживают ему голову, которая растет и тяжелеет. Сейчас в мозге Артема происходит прогрессирующее поражение нервных клеток.

    Чаще всего дети с таким заболеванием не доживают и до 10 лет. Но у семьи появился единственный шанс. Американский биолог, профессор Паола Леоне уже несколько лет изучает генетические заболевания.

    Сейчас она работает над производством первой партии лекарства от Канавана. О возможности лечения в США Наталия Рогова узнала от мамы мальчика с таким же заболеванием и именем — Артема Пронина. Из-за дорогостоящего оборудования и реагентов для терапии ребенка с болезнью Канавана необходимо 800 тысяч долларов. Это около 52 миллионов рублей.

    Сбор средств для малыша с редким заболеванием. Как спасти Артема из Балашихи? | Изображение 2
    Источник фото: телеканал «360»

    «Начали открывать сбор, начали обращаться в фонды, и тут оказалось, что фонды не берут нас, потому что в уставах фонда нет нашего заболевания, а кто-то не оплачивает такое заболевание, считая его экспериментальным», — объяснила Наталья Рогова, мать мальчика с редким генетическим заболеванием.

    Два фонда «Жизнь — это счастье» и «Милосердие» помочь не отказались и объявили сбор денег. Но от двух этих организаций может поступить не более 10 миллионов рублей. А всего на лечение нужно в пять с лишним раз больше. Тем временем в Америке уже готовы принять маленьких пациентов.

    «В первую группу пациентов войдет Артем Пронин. Одновременно, мы работаем над тем, чтобы как можно скорее начать изготовление второй партии вектора. Но это напрямую зависит от успеха в сборе средств. С появлением второй партии вектора, мы сможем охватить больше пациентов. И тогда в клинических испытаниях смогут принять участие Оля Шкринда и Артем Рогов», — уточнила Паола Леоне, профессор клеточной биологии Университета медицины Нью-Джерси.

    Лечение первой группы планируют в начале мая, параллельно будут производить лекарство для второй. Если будет необходимая сумма, то Артем Рогов воспользуется единственным шансом на спасение.

    Деньги можно перечислить на реквизиты, которые указаны на страницах соцесетей семьи Роговых.